Jeg er i de seneste åringer blevet voldsomt overrasket over hvor dårlig en behandling mænd oplever at få, når de søger hjælp ved sundhedsprofessionelle omkring behandling og information af peyronies sygdom. Dette gælder uanset om sygdommen er nyopstået eller har været til stede længe.
De mænd jeg ser i min klinik, har næsten alle været ved en læge forinden og historien de fortæller er oftest den samme – de føler sig hverken imødekommet, set eller hørt. De oplever at deres gener negligeres og at der ikke er rum for at tale om den sorg som det medvirker, at lemmet ser helt anderledes ud, måske er afkortet og rejsningsfunktionen er i mange tilfælde også påvirket negativt.
Hos den praktiserende læge:
Mændene fortæller at deres praktiserende læge ikke kender særlig meget til peyronies sygdom. Ofte giver lægen nærmest udtryk for ikke at have mødt andre patienter med samme problematik. Det er måske fair nok, for det er en sygdom hvor selve behandlingen ligger hos specialisterne, altså hos urologerne. Alligevel kan det forekomme underligt at lægen er uvidende, specielt når det går op for mændene, at tilstanden er så udbredt som den er på verdensplan. Cirka hver 10. mand får peyronies sygdom diagnosticeret i alderen ml 35-55 år. Det er således en mere udbredt sygdom end sukkersyge – det siger da noget!
Trods en så udbredt sygdom, er der sjældent nogen af mændene har hørt om peyronies sygdom, inden de selv blev ramt.
De praktiserende lægers grundlæggende opgave i den her situation, er at sikre at der ikke ligger en anden årsag til grund for knuderne der mærkes eller den ændrede form på penis, og så derefter henvise til en urologisk afdeling med henblik på videre behandling og vurdering.
Så godt, så langt…
Hos specialisten:
Ventetiden på en specialist er lang, meget lang. Nogle gange op til 1 år.
De fleste er forståeligt nok uforstående herover. De står med en tilstand de ikke aner hvad er og hvor det hele lander henne. Det er en meget utryg situation og så skal de vente lang tid.
Jeg oplever at en del mænd af den årsag, vælger at bruge de private sundhedsforsikringer for at kunne bruge privatpraktiserende urologer.
Når de så endelig lander hos urologen, oplever de ofte at deres problemstilling negligeres endnu engang. “Du skal vente og se indtil sygdommen er brændt ud, det kan tage op mod 12-18 mdr. Så kan vi se om vi kan operere”.
Endda får nogle af dem af vide, at de bør føle sig “heldige” i deres situation.
Jeg ved godt som urologisk sygeplejerske, hvad der grundlæggende menes når urologen siger at de bør føle sig heldige, men det ved den enkelte mand ikke, og han føler sig langt fra heldig. Beskeden bliver derfor ikke modtaget efter lægens hensigt. Men selvfølgelig er den enkelte urolog ikke ude på at tale ned til nogen. Jeg vil også mene at det er ordvalget der er en smule misvisende. Urologen har set hundredevis af mænd med peyronies og senfølger efter peyronies sygdom. Nogle af disse mænd har et lem der nærmest talt snor sig når de får rejsning. Andre har en drejning på lemmet der er så voldsom, at penishovedet peger ind mod maveskindet eller 90 grader ud mod den ene side, når de har rejsning. Det er heldigvis en mindre andel af mændene der er så hårdt ramt, men det er de tilfælde jeg tror at urologen har i tankerne, når han siger til manden at han bør “føle sig heldig”.
De fleste er ikke interesseret i at blive opereret, specielt ikke hvis der findes andre muligheder. Alligevel er det meget få læger der oplyser om de andre muligheder der eksisterer. Måske tror lægen ikke på de andre, mindre invasive teknikker og behandlingsmuligheder, eller også er de ikke bekendt med dem. Det er svært at vide hvad bevæggrundene er.
Jeg oplever i hvert fald gentagne gange mænd, der ikke føler der er rum og tid til at drøfte de forskellige ikke invasive muligheder for behandling der findes på markedet. Det eneste de kan f viden om er hvis de vil opereres for tilstanden.
Mit håb for fremtiden:
Mit håb er at alle sundhedsprofessionelle grundlæggende udviser større omsorg og forståelse for peyronies mændenes situation. At de giver sig mere tid til at høre om hvad sygdommen har af betydning for dem, for deres sexliv. Mit håb er en større anerkendelse af at dette er en kronisk sygdom der måske lige just er sat diagnose på. Det er ganske svært for alle mennesker at få en kronisk diagnose, og det er uanset hvilken diagnose det så handler om. Kroniske lidelser har det med at have mere eller mindre negativ påvirkning på livskvaliteten på den ene eller anden måde, og peyronies sygdom påvirker i den grad en del af vores liv som for mange er ganske helligt- nemlig vores seksualitet og seksuelle identitet.